3,5 Yaşındaki Miraç Amansız Hastalığa Yakalandı: Konuşma ve Yürüme Yetisini Tamamen Kaybetti

2021 yılında hayatlarını birleştiren 24 yaşındaki Songül ve Abdullah Altay çiftinin ilk göz ağrısı olan 3,5 yaşındaki Miraç Altay, milyonda bir görülen Metakromatik Lökodistrofi (MLD) hastalığıyla mücadele ediyor. Sağlıklı bir şekilde dünyaya gelen ve akranları gibi adımlarını atan küçük Miraç, sinsice ilerleyen bu hastalık nedeniyle önce yürümeyi, ardından ise konuşma yetisini tamamen kaybetti.

Sağlıklı Başlayan Yaşam ve Sinsi Hastalık MLD Teşhisi

Geri dönüşüm sektöründe asgari ücretle çalışan Abdullah Altay ile eşi Songül Altay'ın hayatı, ilk çocukları Miraç'ın 1,5 yaşına gelmesiyle tamamen değişti. 1 yaşında yürümeye başlayan Miraç, altı ay sonra aniden yürümeyi bırakıp yeniden emekleme dönemine döndü. Durumdan şüphelenen acılı aile, hemen doktor kapılarını aşındırmaya başladı. Bursa Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Adana ve Diyarbakır'daki çeşitli sağlık merkezlerinde süren ve tam bir yıl boyunca devam eden tetkiklerin ardından acı gerçek ortaya çıktı. Miraç'a, doğduğu yer olan Diyarbakır Selahaddin Eyyübi Devlet Hastanesi'nde Metakromatik Lökodistrofi (MLD) teşhisi konuldu.

Gözlerinin Önünde Eriyen Bir Çocuk ve 4,25 Milyon Dolarlık Çaresizlik

Genetik geçişli olan ve beyindeki sinir liflerini koruyan miyelin kılıfının yıkımına yol açan MLD hastalığı, merkezi ve çevresel sinir sisteminde geri dönülemez hasarlar bırakıyor. Bu acımasız hastalık nedeniyle gelişim geriliği, yürüme bozukluğu ve kas güçsüzlüğü yaşayan Miraç’ın vücudunda zamanla kasılmalar ve yutma güçlüğü de baş gösterdi. 2 yaşındaki kızları Ebrar'ın tamamen sağlıklı olduğunu belirten anne Songül Altay, oğlunun günden güne gözlerinin önünde erimesini çaresizlikle izlediklerini ifade etti. Hastalığın kökenini hedef alan tek dozluk gen terapisi ilacının maliyeti ise tam 4,25 milyon dolar. Asgari ücretle geçinen ailenin bu astronomik rakamı karşılaması imkansız olduğundan, Miraç'ın tek umudu kök hücre veya kemik iliği nakli tedavisine bağlı durumda.

"En Azından 'Anne Acıktım' Diyebiliyordu, Artık O Da Yok"

Yaşadıkları süreci gözyaşları içinde anlatan anne Songül Altay, Miraç'ın kısa süre öncesine kadar kendileriyle iletişim kurabildiğini vurguladı. Altay, "Oğlum yürüyebiliyor, tutunarak da olsa ayağa kalkabiliyordu. Sadece 3 ay öncesine kadar en azından 'Anne acıktım' diyerek ihtiyaçlarını söyleyebiliyordu. Şimdi o da kalmadı. Ağladığında ya da hüzünlendiğinde neden acı çektiğini bilemiyorum. Yetkililerden, Sağlık Bakanlığı'ndan ve Cumhurbaşkanımızdan tedavi ve medikal cihaz desteği için yardım eli uzatmalarını bekliyoruz. Bizim gücümüz buna yetmiyor" diyerek feryat etti.

"Miraç'ımıza Hala Bebek Gibi Bakıyoruz"

Evlatlarını evin içinde dahi kucaklarında taşımak zorunda kaldıklarını belirten baba Abdullah Altay ise tedavi imkanları sağlanana kadar en azından medikal malzeme desteği için resmi bir yardım kampanyası başlatılmasını talep ediyor. Baba Altay, "Miraç şu an 3,5 yaşını geçti ama biz ona hala bir bebek gibi bakıyoruz. Yürümesini, konuşmasını, her şeyini kaybetti. Türkiye'nin dört bir yanındaki hastanelere gittik ancak kesin bir çözüm bulamadık. Sesimizin duyulmasını istiyoruz" ifadelerini kullanarak hayırseverlere ve yetkililere çağrıda bulundu.