Kas Hastalıkları Çalıştayında Önemli Öneriler

İstanbul Üniversitesi'nde gerçekleştirilen çalıştayda, kas hastalıklarının yalnızca tıbbi değil, aynı zamanda sosyal ve ekonomik boyutları da ele alındı.

İstanbul Üniversitesi ENUYGAR Müdürü Prof. Dr. Ayşe Resa Aydın, bu alanda hazırlanan raporun bütüncül bir yaklaşımla değerlendirilmesi gerektiğini belirtti.

Türkiye'de bu tür hastalıklar için kısıtlı sayıda aktif merkez bulunduğunu kaydeden Aydın, bu merkezlerin tanıdan rehabilitasyona, genetik değerlendirmeden psikososyal destek ve istihdama kadar geniş bir hizmet yelpazesi sunmasının önemli olduğunun altını çizdi. Genetik tedavi ilaçlarının etkinliğinin artırılması için, söz konusu merkezlerin işlevselliğinin artırılması gerektiğine vurgu yaptı.

Uzaktan Çalışmanın Yeni İstihdam Modeli

Prof. Dr. Aydın, genetik tedavide gerçekleşen ilerlemelerin umut verici olduğunu ifade ederken, tedavi başarısının hastaların sağlık durumlarıyla yakından ilişkili olduğuna dikkat çekti. Çalıştayda, kas hastalarının sosyal politikalar açısından desteklenmesinin önemine değinildi.

Özellikle evden çalışma modellerinin yaygınlaştırılması gerektiği, bu sayede kas hastalarının üretken bireyler olarak topluma daha etkin katılabileceği ifade edildi. Evden çalışmayla birlikte, kas hastalarının potansiyelinin görülebildiğini ve bu modelin yaygınlaştırılması gerektiğini dile getirdi.

Destekleyici Cihazlar ve Sağlık Altyapısı

Kas hastalarının kullanmak durumunda olduğu destekleyici cihazların temininde sorunlar yaşandığına işaret eden Aydın, sağlık harcamalarındaki geri ödemelerin düşük seviyelerde seyrettiğine dikkat çekti. Bireylerin bağımsız yaşam haklarına vurgu yaparak, kişisel asistanlık sisteminin henüz istenilen düzeyde gelişmediğini belirtti. Ailelere binen bakım yükünün azaltılması gerektiğini savunan Aydın, kişisel bakım desteği ve aile dışı hizmetlerin önemine değindi.

Dijital Sağlık ve Yapay Zeka Destekli Sistemler

Raporda dikkat çekici önerilerden biri, dijital sağlık altyapısının güçlendirilmesi oldu.

Merkezi bir hasta veri tabanının oluşturulması ve yapay zeka destekli izleme sistemlerinin geliştirilmesinin, multidisipliner ekipler için büyük kolaylık sağlayacağı ifade edildi.

Aydın, bu tür bir dijital altyapının, hastaların daha iyi izlenebilmesi ve tedavi süreçlerinin daha etkin yönetilebilmesi açısından kritik olduğunu belirtti.

Ulusal Multidisipliner Merkez Ağı Gerekliliği

Aydın, ulusal ölçekte bir Multidisipliner Merkez Ağı'nın kurulmasının şart olduğunu ve bu merkezin yasal, kurumsal ve finansal olarak desteklenmesi gerektiğini dile getirdi.

Bu konudaki karar vericilerin ortak bir vizyonla hareket etmesinin önemini vurgulayan Aydın, kas hastalıklarına sahip bireylerin tüm yaşam alanlarında desteklenmesinin devlet politikası haline gelmesi gerektiğini söyledi. Çalıştayda paylaşılan her önerinin bu büyük hedefe ulaşmak için birer adım niteliğinde olduğunu da ekledi. .

Kaynak: AA