SMA ilə mübarizədə yeni addımlar: Sistemin gücləndirilməsi mütləqdir

Spinal Muscular Atrophy (SMA)yalnız xəstələrin deyil, həm də onların ailələrinin gündəlik həyatını dərindən təsir edən ciddi sağlamlıq problemidir. Bu xəstəlik sosial və psixoloji ölçüləri ilə çoxşaxəli mübarizə tələb edir. {{IMG_0}}

Nadir Xəstəliklər və 'Yetim Dərmanlar' Problemi

Birlik və Həmrəylik Birliyi sədri Dr. Ahmet Mehlepçi nadir xəstəliklər üçün hazırlanmış 'yetim dərmanların' yüksək qiymətinə diqqət çəkir. Bu dərmanların qiyməti xəstələr və onların ailələri üçün böyük yük yaradır. Doktor Mehlepçi vurğulayır ki, sosial dəstək proqramları hazırlanmalı və bu dərmanlar üçün xüsusi kompensasiya mexanizmləri yaradılmalıdır.

Çətinliklər Ailələr Ailələr

Ailələri ən çox narahat edən məsələlərdən biri də övladlarından əvvəl öləcəkləri təqdirdə nələrin baş verəcəyidir. Bu vəziyyət valideynlərdə günahkarlıq və çarəsizlik hisslərinə səbəb ola bilər. Bundan əlavə, müalicəyə çıxışın çətinliyi və yüksək qiyməti ailələrin adekvat qayğı göstərə bilməmək qorxusunu artırır. {{IMG_1}}

SMA Skrininq və Erkən Diaqnoz

Dr. Mehlepçi cütlüklərin evlənmədən əvvəl SMA müayinəsinin əhəmiyyətinə diqqət çəkir. Yenidoğulmuşların skrininq proqramlarının genişləndirilməsi erkən diaqnoz və müalicəyə çıxışı asanlaşdıracaq. Bu cür tədbirlər xəstələrin həyat keyfiyyətini əhəmiyyətli dərəcədə yaxşılaşdıra bilər. Bundan əlavə, evdə qulluq xidmətlərinin gücləndirilməsi və köməkçi avadanlıqlara çıxışın asanlaşdırılması da mühüm əhəmiyyət kəsb edir.

Nəticədə SMA ilə mübarizədə təkcə tibbi müalicə deyil, həm də sosial dəstək sistemləri gücləndirilməlidir. Bu sahədə gələcək təkmilləşdirmələr həm xəstələrin, həm də onların ailələrinin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıracaq.