SMA-a garşy göreşde täze ädimler: Ulgamy güýçlendirmek hökmany zat

Oňurgaly muskul atrofiýasy (SMA) çynlakaý saglyk meselesidir, diňe bir hassalaryň däl, eýsem maşgalalarynyň gündelik durmuşyna-da täsir edýär. Bu kesel, sosial we psihologiki ölçegleri bilen köptaraply göreşi talap edýär. {{IMG_0}}

Seýrek keseller we 'ýetim neşeler' meselesi

Agzybirlik we raýdaşlyk birleşiginiň başlygy doktor Ahmet Mehlepçi seýrek keseller üçin döredilen 'ýetim dermanlaryň' gymmat bahasyna ünsi çekdi. Bu dermanlaryň bahasy hassalar we olaryň maşgalalary üçin uly ýük döredýär. Doktor Mehlepçi sosial goldaw maksatnamalarynyň işlenip düzülmelidigini we bu dermanlar üçin öwezini dolmagyň ýörite mehanizmleriniň döredilmelidigini nygtaýar. Bu ýagdaý ene-atalarda günäkärlik we ejizlik duýgularyny döredip biler. Mundan başga-da, bejergä girmegiň kynlygy we ýokary çykdajylary maşgalalaryň ýeterlik ideg edip bilmezlik gorkusyny artdyrýar. {{IMG_1}}

SMA barlagy we irki diagnoz

Dr. Mehlepçi, durmuş gurmazdan ozal jübütler üçin SMA barlagynyň ähmiýetine ünsi çekýär. Täze doglan çagalaryň barlag programmalaryny giňeltmek, irki diagnoz we bejergä elýeterliligi üpjün eder. Şeýle çäreler hassalaryň durmuş derejesini ep-esli ýokarlandyryp biler. Mundan başga-da, öý hyzmatyny güýçlendirmek we kömekçi enjamlara elýeterliligi ýeňilleşdirmek hem möhümdir.

Netijede, SMA garşy göreşde diňe bir lukmançylyk bejergisi däl, eýsem sosial goldaw ulgamlary hem güýçlendirilmeli. Geljekde bu ugurdaky gowulaşmalar hassalaryň we olaryň maşgalalarynyň durmuş derejesini ýokarlandyrar.