DMD Hastası Kozak Kardeşlerin Zamana Karşı Yarışı: İki Kardeş İçin Yardım Çığlığı

İzmir Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde rutin kontrolleri gerçekleştirilen Kozak ailesi, çocuklarının pençesinde olduğu ölümcül kas hastalığı Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) karşı zamana karşı büyük bir savaş veriyor. Uşak'ta geçimini TIR şoförlüğü yaparak sağlayan 38 yaşındaki Emrah Kozak ve 34 yaşındaki ev hanımı eşi Sibel Kozak, evlatları Can ve Berat'ın sağlığına kavuşabilmesi için çırpınıyor. Büyük oğulları Can'ın henüz 3 aylık bir bebekken şans eseri yapılan kan tahliliyle DMD teşhisi almasının ardından aile, tam 15 yıldır Uşak ile İzmir arasında mekik dokuyor. Amansız hastalık nedeniyle Can Kozak tekerlekli sandalyeye mahkum kalırken, kardeşi Berat da yürüme yetisini tamamen kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya bulunuyor.

Sinsi Kas Hastalığının Yıkıcı Etkisi: "8 Yaşından Sonra Kayıplar Hızlanıyor"

Hastalığın ilk çocukluk yıllarında neredeyse hiç belirti göstermediğini ancak yaş ilerledikçe kasları hızla erittiğini belirten baba Emrah Kozak, yaşadıkları süreci şu sözlerle aktardı: "İlk oğlumuz Can'ın teşhisini henüz 3 aylık bebekken yapılan kan tahlillerinin ardından sevk edildiğimiz İzmir'de öğrendik. Tam 15 yıldır bu hastaneye gelip gidiyoruz. Çocuklar aslında 7 yaşına kadar son derece normal hareket ediyor, dışarıdan hiçbir şey anlaşılmıyor. Ancak 8 yaş sınırından sonra çok ciddi kas kayıpları başlıyor. Düşmeler, merdiven çıkarken zorlanmalar ve yerden kendi başına kalkamama gibi durumlar baş gösteriyor. Can'dan 4 yaş küçük olan Berat doğduğunda da hemen genetik test yaptırdık ve maalesef o da aynı tanıyı aldı. İki evladımız da aynı amansız hastalıkla mücadele ediyor."

Enfeksiyon Riski Nedeniyle Eğitim Hayatları Yarım Kaldı

Çocuklarının bağışıklık sisteminin çok zayıf olması sebebiyle eğitim süreçlerinin de aksadığını dile getiren baba Kozak, "Çocuklarımızı okula düzenli olarak gönderemiyoruz çünkü diğer öğrencilerden enfeksiyon kapma riskleri çok yüksek. Bağışıklıkları son derece hassas olduğu için Milli Eğitim Bakanlığı'nın sağladığı evde eğitim imkanını değerlendiriyoruz, sağlıkları açısından böylesi çok daha güvenli oluyor. Şu an çocuklarımızın sadece kendi başlarına yemek yeme yetileri kaldı, bunun dışındaki tüm yaşamsal ve kişisel ihtiyaçlarını eşimle birlikte biz karşılıyoruz. Küçük oğlum Berat da şu an ağabeyinin geçmişte yaşadığı erime evrelerini birebir tecrübe ediyor. Eğer gerekli tedaviyi zamanında alamazsa o da tekerlekli sandalyeye mahkum olacak. Şu an bile yürümekte çok büyük zorluk çekiyor" dedi.

Valilik Onaylı Yardım Kampanyası Yüzde 17 Seviyesinde Kaldı

Zamanın aleyhlerine işlediğini vurgulayan anne Sibel Kozak ise devlet koruması altındaki yardım kampanyasına destek çağrısında bulundu. İki çocukları için tek bir ortak kampanya yürüttüklerini belirten anne Kozak, "Çocuklarımızın kas kayıpları her geçen gün geri döndürülemez şekilde artıyor. Valilik onaylı başlattığımız yardım kampanyamız bir yılı geride bıraktı ve ikinci dönem iznine devretti. Ancak şu ana kadar gereken miktarın sadece yüzde 17'sini toplayabildik. Ortada tedavi edilmesi gereken iki çocuk olduğu için süreç maalesef çok yavaş ilerliyor. Tek amacımız, en azından küçük oğlumuz Berat tekerlekli sandalyeye düşmeden önce onu yurt dışındaki ilacına kavuşturabilmek. Okullar açılıyor ama ikisi de akranları gibi sokakta yürüyüp koşamadığı için kendilerini eksik hissediyorlar. Ergenlik döneminin de getirdiği zorluklarla mücadele ediyorlar. Tek isteğimiz, ilaçlarını alıp sağlıklı birer birey olarak hayatlarına devam etmelerini görmek" diye konuştu.

İki Kardeşin En Büyük Hayali: Birlikte Koşup Bisiklete Binmek

Hastalığın yarattığı fiziksel engeller nedeniyle akranlarının gerisinde kalan ve günlerini çoğunlukla evde televizyon izleyerek geçirmek zorunda kalan Can Kozak, "Kardeşimle dışarıda özgürce top oynamayı çok istiyorum. Okuldayken arkadaşlarım koşup oynuyor, ben ise hep geride kalıyorum. İyileşmek ve hayırsever insanlardan destek görmek istiyorum. Kardeşimle birlikte sağlıklı ve mutlu bir hayat yaşamak tek dileğim" ifadelerini kullandı. Yürüme yetisini kaybetmek üzere olan küçük kardeş Berat Kozak ise, "Akranlarım gibi bisiklete binmek istiyorum ama bacaklarımda derman olmadığı için yapamıyorum. Tedavim için herkesten yardım bekliyorum" diyerek hayata tutunma arzusunu dile getirdi.