DMD бар 4 жасар Эйменге арналған гендік терапия уақытына қарсы жарыс

Өзлем мен Эмре Алташтың өздері тұратын қаладағы жалғыз баласы 4 жасар Эймен Алташ 2 жасынан бері DMD (Duchenne бұлшықет дистрофиясы) ауруымен күресіп келеді. Түркияда емі жоқ бұл ауруға губернаторлық мақұлдаған екінші көмек науқанында терапияның шамамен 357 мың 12 пайызы ғана қажет болды. 14 айда жиналуы мүмкін.

Эйменнің ауруы небәрі 9 айлық кезінде тұмау шағымымен қабылданған ауруханада қан көрсеткіштері жоғары болған кезде анықталды. Анализдерден кейін 2 жасында ДМД диагнозы қойылған Эймен қазір аптасына екі күн физиотерапия және кортизон терапиясын алады.

Науқан баяу жүріп жатыр

Анасы Өзлем Алташ науқанның өте баяу жүріп жатқанын және дауыстарын жеткізе алмайтындарын айтты. Алташ Эймен сырттан жақсы көрінгенімен, бұлшық еттерінің күннен-күнге азайып бара жатқанын айтты. Ол: "Әйменнің жүруді де, жүгіруді де қаламайды, өйткені құрбылары өте жылдам жүгіреді және жүреді. Өйткені ол жүгіргенде тез шаршап, құлап кетеді"деді.

Емдеуге уақыт таусылып жатыр

Өзлем Алташ екінші губернатордың рұқсатының аяқталуына шамамен 10 ай қалғанын және осы уақытқа дейін шамамен 17,5 миллион лира жиналғанын, бірақ емдеу үшін барлығы 136 миллион лира қажет екенін мәлімдеді. Науқанның аяқталуы үшін 460 мың адамның 250 лира көлемінде қайырымдылық жасауының жеткілікті болатынын атап көрсеткен Алташ: «Эйменнің бұлшық еттерінің азаюы қазір басталды. Өкінішке орай, отырғанда, тұрғанда, жүргенде және жүгіргенде өте тез шаршайды. Ауруы асқынса, мүгедектер арбасына таңылады. Күн өткен сайын бұлшық еттері де зақымданады» деп ескертті.

Дәрі-дәрмекпен емдеуге қолдау көрсетуге шақыру

Жалғыз тілегі ұлын дәріге тәрбиелеп, дені сау етіп өсіру екенін айтқан анасы Алташ: "Уақытпен жарысып жатырмыз. Ұлымның бұлшық еттері күннен-күнге тозып барады. Менің науқаным дамымай жатыр, өкінішке орай, Эйменнің денесіндегі ауру да дәл солай тез дамып келеді. Уақытымыз жоқ, сондықтан оған қолдау көрсететін уақыт келді"деді.