3,5 жаштагы Мирач катуу ооруга чалдыкты: Сүйлөө жана басуу жөндөмүн толугу менен жоготту

2021-жылы өмүрүн бириктирген 24 жаштагы жубайлар Соңгүл менен Абдуллах Алтайдын биринчи азабы болгон 3,5 жаштагы Мирач Алтай миллиондо бир кездешкен метахроматикалык лейкодистрофия (MLD) оорусу менен күрөшүп жатат. Дени сак төрөлүп, теңтуштарына окшоп кадам таштаган кичинекей Мирач бул тымызын күчөгөн оорудан улам алгач баса албай, андан соң сүйлөй албай калган.

Дени сак жашоонун башталышы жана тымызын оору MLD диагностикасы

Кайра иштетүү тармагында минималдуу айлык менен иштеген Абдулла Алтай менен жубайы Соңгүл Алтайдын жашоосу биринчи баласы Мирач 1,5 жашка чыкканда толугу менен өзгөрдү. 1 жашында баса баштаган Мирач 6 айдан кийин күтүүсүздөн басуусун токтотуп, кайра сойлогонго өткөн. Кырдаалдан шектенип, кайгыга баткан үй-бүлө дароо дарыгердин эшигин каккылай башташты. Бурса Йүксек Ихтисас окуу жана изилдөө ооруканасында жана Адана менен Диярбакырдагы түрдүү саламаттык борборлорунда бир жылдык текшерүүдөн кийин ачуу чындык ачыкка чыкты. Мирач туулган жери Диярбакыр Селахаддин Эйюби мамлекеттик ооруканасында метахроматикалык лейкодистрофия (MLD) диагнозу коюлган.

Анын көз алдында эрип бараткан бала жана 4,25 миллион доллар айласы

Генетикалык жактан тукум кууп өткөн жана мээдеги нерв жипчелерин коргогон миелин кабыкчасынын бузулушуна алып келген MLD оорусу борбордук жана перифериялык нерв системасына кайтарылгыс зыян келтирет. Мирач бул ырайымсыз оорудан улам өнүгүү артта калуу, басуу бузулуу жана булчуңдардын алсыздыгын башынан кечирип, убакыттын өтүшү менен денесинде жыйрылуу жана жутуу кыйынчылыгы пайда боло баштаган. 2 жаштагы кызы Эбрардын толугу менен соо экенин айткан апасы Соңгүл Алтай уулунун күндөн-күнгө көз алдында эрип баратканын үмүтсүздүк менен көргөндөрүн айтты. Оорунун тамырына багытталган бир дозалык генотерапия препаратынын баасы 4,25 миллион долларды түзөт. Минималдуу айлык менен жашаган үй-бүлөнүн бул астрономиялык көрсөткүчкө жетиши мүмкүн болбогондуктан, Мирачтын жалгыз үмүтү сөңгөк клеткасы же жилик чучугунун трансплантациясына байланыштуу.

"Жок дегенде ал "апа, мен ачкамын" деп айта алмак, бирок ал дагы жок"

Процессти көз жашы менен түшүндүргөн Соңгүл Алтай эне Мирачтын алар менен акыркы убакка чейин баарлаша алганын баса белгиледи. Алтай: "Балам чыдап турса да басып, ордунан тура алчу. Мындан 3 ай мурун эле жок дегенде "апа, ачкам" деп муктаждыгын билдирчү. Азыр андай болбой калды. Эмнеге ыйлаганда же кайгырганда ооруп жатканын билбейм. Бийликтен, Саламаттыкты сактоо министрлигинен жана президентибизден дарылануу үчүн колубуздан келген жардам, медициналык аппарат жетишсиз деп күтөбүз. бул."

"Биз дагы эле кереметибизди наристедей карайбыз"

Үй ичинде болсо да балдарын колдорунда алып жүрүүгө аргасыз болгонун айткан Абдуллах Алтай ата, дарылоо мүмкүнчүлүгү түзүлгөнгө чейин жок дегенде медициналык каражаттар үчүн расмий жардам кампаниясынын башталышын талап кылууда. Алтай ата: "Мирак азыр 3,5 жаштан ашты, бирок биз аны ымыркайдай багып жатабыз. Ал баса албай, сүйлөй албай калган. Биз Түркиянын бардык булуң-бурчундагы ооруканаларга кайрылдык, бирок так чечим таба алган жокпуз. Үнүбүздүн угулушун каалайбыз", - деп кайрымдууларга жана бийлик өкүлдөрүнө кайрылды.