3,5 жасар Мирач қатыгез ауруға шалдыққан: ол сөйлеу және жүру қабілетін толығымен жоғалтты

2021 жылы өмірлерін біріктірген 24 жастағы ерлі-зайыпты Соңгүл мен Абдулла Алтайдың алғашқы ауыруы болған 3,5 жасар Мирач Алтай миллионда бір кездесетін метахроматикалық лейкодистрофия (MLD) ауруымен күресуде. Дені сау болып туып, қатарластары сияқты қадам басқан кішкентай Мирач бұл жасырын түрде дамып келе жатқан аурудан алдымен жүру қабілетінен айырылып, кейін сөйлеу қабілетінен мүлдем айырылды.

Салауатты өмірдің бастауы және жасырын ауру MLD диагностикасы

Қайта өңдеу саласында ең төменгі жалақыға жұмыс істейтін Абдулла Алтай мен оның жұбайы Сонгүл Алтайдың өмірі тұңғыштары Мирач 1,5 жасқа толғанда мүлде өзгерді. 1 жасында жүре бастаған Мирач жарты жылдан кейін кенеттен жүруді тоқтатып, қайта жорғалауға кірісті. Жағдайдан күдіктенген қайғылы отбасы бірден дәрігердің есігін қаға бастады. Бурса Yüksek Ихтисас оқу және зерттеу ауруханасында және Адана мен Диярбакырдағы әртүрлі денсаулық орталықтарында бір жыл жүргізілген тексеруден кейін ащы шындық анықталды. Мирачқа туған жері Диярбакыр Селахаддин Эйюби мемлекеттік ауруханасында метахроматикалық лейкодистрофия (MLD) диагнозы қойылды.

Оның көз алдында еріген бала және 4,25 миллион доллар шарасыздық

Генетикалық тұқым қуалайтын және мидағы жүйке талшықтарын қорғайтын миелин қабықшасының бұзылуын тудыратын ЖҚА ауруы орталық және перифериялық жүйке жүйесін қайтымсыз зақымдайды. Мирач осы қатыгез дертке байланысты дамудың кешігуін, жүруінің бұзылуын және бұлшықет әлсіздігін бастан кешірді және уақыт өте оның денесінде жиырылу және жұтыну қиындай бастады. 2 жасар қызы Эбрардың дені сау екенін айтқан анасы Сонгүл Алтай ұлының күн өткен сайын көз алдында ерігенін үмітсіз көргендерін айтты. Аурудың тамырына бағытталған бір дозалы генотерапия препаратының құны 4,25 миллион долларды құрайды. Ең төменгі жалақымен тұратын отбасының бұл астрономиялық көрсеткішке жетуі мүмкін болмағандықтан, Мирачтың жалғыз үміті дің жасушасы немесе сүйек кемігін трансплантациялау еміне байланысты.

"Ол кем дегенде "Анашым, қарным ашты" деп айта алар еді, бірақ ол да жоқ"

Бұл процесті көз жасымен түсіндірген Ана Сонгүл Алтай Мирачтың соңғы уақытқа дейін олармен тіл табыса білгенін баса айтты. Алтай: "Балам аяғынан тік тұрса да жүріп, тұра алатын. Осыдан 3 ай бұрын ғана "мама, қарным ашты" деп мұң-мұқтажын білдіретін. Қазір ол жоқ. Ол неге жыласа, не мұңаяды, білмеймін. Емдеуге биліктен, Денсаулық сақтау министрлігінен, Президентімізден қол ұшын беріп, қол күші жетпейді деп күтеміз. бұл."

«Біз әлі күнге дейін ғажайыпқа сәбидей қараймыз»

Балаларын үй ішінде де қолдарына алып жүруге мәжбүр болғанын айтқан Абдулла Алтай әке емделу мүмкіндігі берілгенше, кем дегенде медициналық заттар үшін ресми көмек науқанын бастауды талап етеді. Алтай әке: "Мирак қазір 3,5 жастан асты, бірақ біз оны сәбидей бағып жүрміз. Ол жүруден, сөйлеуден, бәрінен айырылған. Түркияның түкпір-түкпіріндегі ауруханаларды араладық, бірақ нақты шешім таба алмадық. Дауысымыз естілуін қалаймыз", - деп қайырымды жандар мен билік өкілдерін шақырды.