3,5 ýaşly Miraç rehimsiz kesel tutdy: Gepleşmek we ýöremek ukybyny düýbünden ýitirdi

2021-nji ýylda durmuşyny birleşdiren 24 ýaşly jübüt Songül bilen Abdullah Altaýyň ilkinji agyrysy bolan 3,5 ýaşly Miraç Altaý, millionda biri görülýän Metahromatiki Leýkodystrofiýa (MLD) keseli bilen göreşýär. Sagdyn dünýä inen we deň-duşlary ýaly ädim ätýän kiçijik Miraç ilki ýöremek ukybyny ýitirdi, soň bolsa bu hilegär ösýän kesel sebäpli gürlemek ukybyny düýbünden ýitirdi.

Sagdyn başlangyç durmuş we mekir kesel MLD diagnozy

Gaýtadan işleýän pudakda iň pes aýlyk üçin işleýän Abdullah Altaýyň we aýaly Songül Altaýyň durmuşy, ilkinji çagasy Miraç 1,5 ýaşyndaka düýpgöter üýtgedi. 1 ýaşynda ýöräp başlan Miraç, alty aýdan soň birden ýöremegi bes etdi we süýrenmäge gaýdyp geldi. Situationagdaýa şübheli gynanýan maşgala derrew lukmanyň gapysyny kakyp başlady. Bursa Yüksek İhtisas okuw we gözleg hassahanasynda we Adana we Diýarbakyrdaky dürli saglyk merkezlerinde bir ýyl synagdan soň ajy hakykat ýüze çykdy. Miraç, doglan ýeri bolan Diýarbakyr Selahaddin Eýübi döwlet hassahanasynda metahromatiki leýkodystrofiýa (MLD) diagnozy goýuldy.

gürlemek ukybyny ýitirdi.

Çaga gözüniň öňünde eräp, 4,25 million dollar umytsyzlyk

Genetiki taýdan miras galan we beýnimizdäki nerw süýümlerini goraýan miýelin gabygynyň ýok edilmegine sebäp bolýan MLD keseli merkezi we periferiýa nerw ulgamyna öwezini dolup bolmajak zeper ýetirýär. Miraç bu wagşy kesel sebäpli ösüş gijikdirmelerini, ýöreýiş bozulmalaryny we myşsalaryň gowşaklygyny başdan geçirdi we wagtyň geçmegi bilen bedeninde gysylmalar we ýuwutmak kynlaşyp başlady. Ejesi Songül Altaý, 2 ýaşly gyzy Ebraryň düýbünden sagdyndygyny aýdyp, oglunyň gün-günden gözleriniň öňünde eremegine umytsyzlyk bilen tomaşa edýändiklerini aýtdy. Keseliň köküni nyşana alýan bir dozaly gen terapiýa dermanlarynyň bahasy 4,25 million dollar. Iň pes aýlyk bilen ýaşaýan maşgalanyň bu astronomiki şahsyýet bilen tanyşmagy mümkin däldigi sebäpli, Miraçyň ýeke-täk umydy öýjük ýa-da süňk ýiligini transplantasiýa bejergisine baglydyr.

"Iň bolmanda, 'Eje, men aç' diýip biler, ýöne indi ol ýerde ýok"

Ejesi Songül Altaý, bu prosesi göz ýaşlary bilen düşündiren Miraçyň olar bilen ýakyn wagtlarda aragatnaşyk saklap biljekdigini aýtdy. Altaý: "Oglum tutsa-da ýöräp, ýerinden turup bilýärdi. Diňe 3 aý mundan ozal iň bolmanda 'Eje, aç" diýmek bilen zerurlyklaryny beýan edip bilýärdi. Indi ol ýerde ýok. Aglanynda ýa-da gynananda näme üçin agyry duýýandygyny bilemok. Häkimiýetler, Saglygy goraýyş ministrligi we prezidentimiz bejergi we lukmançylyk enjamlary üçin goldaw berer diýip garaşýarys "-diýdi. gürlemek ukybyny ýitirdi. "Biz henizem gudratymyza çaga ýaly seredýäris"

Çagalaryny öýüň içinde-de gujaklamalydygyny aýdan kakasy Abdylla Altaý, bejeriş mümkinçilikleri berilýänçä iň bolmanda lukmançylyk enjamlary üçin resmi kömek kampaniýasynyň başlamagyny talap edýär. Kakasy Altaý: "Gudrat häzir 3,5 ýaşdan geçdi, ýöne biz henizem oňa çaga ýaly ideg edýäris. Ol ýöremek, gürleşmek, hemme zady ýitirdi. Türkiýanyň hemme ýerindäki keselhanalara gitdik, ýöne anyk çözgüt tapyp bilmedik. Seslerimiziň eşidilmegini isleýäris" we haýyr-sahawat işgärlerine we ýolbaşçylara ýüz tutduk.