3,5 yaşlı Miraç amansız xəstəliyə tutuldu: Danışma və yerimə qabiliyyətini tamamilə itirdi

2021-ci ildə həyatlarını birləşdirən 24 yaşlı Songül və Abdullah Altay cütlüyünün ilk ağrısı olan 3,5 yaşlı Miraç Altay milyonda bir görülən Metaxromatik Leykodistrofiya (MLD) xəstəliyi ilə mübarizə aparır. Sağlam doğulan və yaşıdları kimi addım atan balaca Miraç məkrli şəkildə irəliləyən bu xəstəlik səbəbindən əvvəlcə yerimə qabiliyyətini, daha sonra isə danışma qabiliyyətini tamamilə itirib.

Sağlam Həyatın Başlanması və Məkrli Xəstəlik MLD Diaqnozu

Təkrar emal sənayesində minimum maaşla çalışan Abdullah Altay və həyat yoldaşı Songül Altayın həyatı ilk uşaqları Miraçın 1,5 yaşı tamam olanda tamamilə dəyişdi. 1 yaşından yeriməyə başlayan Miraç 6 ay sonra birdən yeriməyi dayandırıb və yenidən sürünməyə başlayıb. Vəziyyətdən şübhələnən kədərli ailə dərhal həkimin qapısını döyməyə başlayıb. Bursa Yüksek İhtisas Təhsil və Araşdırma Xəstəxanası ilə Adana və Diyarbəkirdəki müxtəlif sağlamlıq mərkəzlərində bir il aparılan müayinələrdən sonra acı həqiqət üzə çıxdı. Miraç doğulduğu Diyarbəkir Səlahəddin Əyyubi Dövlət Xəstəxanasında Metaxromatik Leykodistrofiya (MLD) diaqnozu qoyulub.

Gözləri önündə əriyən uşaq və 4,25 milyon dollarlıq çarəsizlik

Genetik olaraq irsi olan və beyindəki sinir liflərini qoruyan mielin qabığının məhvinə səbəb olan MLD xəstəliyi mərkəzi və periferik sinir sisteminə geri dönməz ziyan vurur. Miraç bu vəhşi xəstəlik səbəbiylə inkişafda geriləmə, yeriş pozğunluğu və əzələ zəifliyi yaşayıb və zamanla bədənində sancılar və udqunma çətinliyi yaranmağa başlayıb. 2 yaşlı qızları Əbrarın tamamilə sağlam olduğunu deyən ana Songül Altay, oğlunun gündən-günə gözləri qarşısında əridiyini ümidsizliklə izlədiklərini bildirib. Xəstəliyin kökünü hədəf alan tək dozalı gen terapiyası dərmanının qiyməti 4,25 milyon dollardır. Minimum maaşla yaşayan bir ailənin bu astronomik rəqəmi qarşılaması qeyri-mümkün olduğundan, Miraçın yeganə ümidi kök hüceyrə və ya sümük iliyi transplantasiyası müalicəsinə bağlıdır.

"Heç olmasa, "Ana, mən acam" deyə bilərdi, amma bu da artıq yoxdur"

Prosesi göz yaşları ilə izah edən Ana Songül Altay, Miraçın yaxın vaxtlara qədər onlarla ünsiyyət qura bildiyini vurğuladı. Altay, "Oğlum dayansa da yeriyə, ayağa qalxa bilirdi. Cəmi 3 ay əvvələ qədər heç olmasa ehtiyacını "ana, mən acmışam" deməklə ifadə edə bilirdi. İndi bu yoxdur. Ağlayanda, kədərlənəndə niyə ağrılar hiss etdiyini bilmirəm. Müalicə üçün dövlət orqanlarından, Səhiyyə Nazirliyindən və prezidentimizdən əlimizdən gələn köməklik və tibbi yardımın yetərincə olmadığını gözləyirik. bu."

"Biz hələ də Möcüzəmizə körpə uşaq kimi baxırıq"

Uşaqlarını evin içində belə qucağında gəzdirmək məcburiyyətində qaldıqlarını ifadə edən ata Abdullah Altay, müalicə imkanları yaranana qədər heç olmasa tibbi ləvazimatlar üçün rəsmi yardım kampaniyasının başlanmasını tələb edir. Ata Altay, "Miracın indi 3,5 yaşını ötüb, amma hələ də ona körpə uşaq kimi baxırıq. O, yerimək, danışmaq, hər şeyini itirib. Türkiyənin hər yerindən xəstəxanalara getdik, amma qəti bir çarə tapa bilmədik. Səsimizin eşidilməsini istəyirik" deyən xeyriyyəçilərə və səlahiyyətlilərə səsləndi.