3,5 yoshli Miroch shafqatsiz kasallikka chalindi: u gapirish va yurish qobiliyatini butunlay yo'qotdi

2021-yilda hayotlarini birlashtirgan 24 yoshli Songul va Abdulla Altayning birinchi dardi bo'lgan 3,5 yoshli Miraç Altay millionda bir ko'rinadigan Metaxromatik Leykodistrofiya (MLD) kasalligi bilan kurashmoqda. Sog‘lom tug‘ilib, tengdoshlariga o‘xshab qadam tashlagan jajji Miroch bu hiyla-nayrangli kasallik tufayli dastlab yurish qobiliyatini yo‘qotdi, keyin esa gapirish qobiliyatini butunlay yo‘qotdi.

Sog'lom hayotning boshlanishi va makkor kasallik MLD diagnostikasi

Qayta ishlash sanoatida eng kam maoshga ishlaydigan Abdulla Altay va uning rafiqasi Songul Altayning hayoti birinchi farzandi Miraç 1,5 yoshga to'lganida butunlay o'zgardi. 1 yoshida yura boshlagan Miraç olti oydan keyin birdaniga yurishni to‘xtatdi va yana emaklashga qaytdi. Vaziyatdan shubhalangan motamsaro oila darrov shifokorning eshigini taqillata boshladi. Bursa Yuksek İhtisas o'quv va tadqiqot kasalxonasi hamda Adana va Diyarbakirdagi turli sog'liqni saqlash markazlarida bir yillik tekshiruvlardan so'ng achchiq haqiqat ma'lum bo'ldi. Mirochga o'zi tug'ilgan Diyarbakir Salahaddin Eyyubi davlat kasalxonasida metaxromatik leykodistrofiya (MLD) tashxisi qo'yilgan.

Uning ko'z o'ngida erigan bola va 4,25 million dollar umidsizlik

Miyadagi nerv tolalarini himoya qiluvchi mielin qoplamining buzilishiga olib keladigan genetik jihatdan irsiy bo'lgan MLD kasalligi markaziy va periferik asab tizimiga qaytarilmas zarar keltiradi. Miraç bu shafqatsiz kasallik tufayli rivojlanishda kechikishlar, yurish buzilishlari va mushaklar kuchsizligini boshdan kechirdi va vaqt o'tishi bilan uning tanasida qisqarish va yutish qiyinlasha boshladi. 2 yoshli qizi Ebrarning butunlay sog'lom ekanligini ta'kidlagan onasi Songul Altay, o'g'lining kundan-kunga ko'z o'ngida erib ketayotganini umidsizlik bilan kuzatganliklarini bildirdi. Kasallikning ildiziga qaratilgan bir dozali gen terapiyasi preparatining narxi 4,25 million dollarni tashkil qiladi. Eng kam maosh bilan yashayotgan oilaning bu astronomik ko‘rsatkichga erisha olmasligi sababli, Mirochning yagona umidi ildiz hujayra yoki suyak iligi transplantatsiyasi davolashga bog‘liq.

"U hech bo'lmaganda "Onam, men ochman" desa bo'lardi, lekin bu ham endi yo'q"

Bu jarayonni ko'z yoshlari bilan tushuntirgan Ona Song'ul Altay, Mirachning yaqin vaqtgacha ular bilan muloqot qila olganini ta'kidladi. Oltoy, "O'g'lim ushlab tursa ham yura olardi, turardi. Bundan 3 oy oldin hech bo'lmaganda "Ona, qornim ochman" deb o'z ehtiyojlarini bildirar edi. Hozir bu yo'q. Yig'laganda yoki g'amgin bo'lganida nega og'riyapti, bilmayman. Mutaxassislardan, Sog'liqni saqlash vazirligidan va Prezidentimizdan davolanish uchun yetarlicha yordam va qo'l yordami yo'qligini kutamiz. bu."

"Biz hali ham mo''jizamizga go'dakdek qaraymiz"

Farzandlarini uy ichida ham qoʻllarida koʻtarib yurishlariga toʻgʻri kelganini aytgan Abdulla Altay ota, davolanish imkoniyati yaratilgunga qadar hech boʻlmaganda tibbiy buyumlar uchun rasmiy yordam kampaniyasini boshlashni talab qilmoqda. Oltoy ota, "Mirac hozir 3,5 yoshdan oshdi, lekin biz uni go‘dakdek parvarish qilamiz. U yurish, gapirish, hamma narsadan ayrilib qolgan. Butun Turkiya bo‘ylab shifoxonalarga bordik, ammo aniq bir yechim topa olmadik. Ovozimiz eshitilishini istaymiz" dedi va xayriyachilar va mutasaddilarni chaqirdi.